HOE GAAT HET NU?

Puck is lichamelijk "hersteld" van de omstandigheden die er waren. Ze heeft een PEG-sonde en haar lichaam is meer gewend aan haar immobiliteit. We zien weer iets van haar oude karakter terug. Want hoewel ze geen bewustzijn meer heeft, kan ze weer lachen als de omgeving daar aanleiding toe geeft en ligt ze over het algemeen tevreden in haar bedje. Puck is niet ziek, ze is lichamelijk gezond, bijna nooit ziek en ze groeit goed. Helaas vergroeit ze heel erg. Ellebogen en polsen zijn redelijk vergroeid en haar rug vertoont een behoorlijke scoliose. De rolstoel moet regelmatig aangepast worden en we hopen dat ze er geen pijn van heeft.

2003 - 2014

Puck gaat 3 dagen in de week naar ODC De Vijfhoek in Heiloo waar ze op haar manier vermaakt wordt en zij logeert 3 nachten in het Molenhuis in Alkmaar.

Het Molenhuis is een initiatief van de Raphaëlstichting en valt onder de dagelijkse verantwoording van Queeste, Dienstencentrum voor Antroposofische Gehandicaptenzorg.
Het Molenhuis is een klein huis wat verbouwd en aangepast is en zowel in de midweek als in het weekend logeermogelijkheden biedt aan maximaal 5 kinderen tot ongeveer 16 jaar; daarnaast is er beperkt dagopvang mogelijk.
Het is erg knus en persoonlijk en Puck krijgt alle aandacht en goede zorg. De zorg die Puck vraagt is heel intensief, maar de medewerksters van het Molenhuis zijn goed ingewerkt en verzorgen haar met heel veel liefde.

Wij merken nu dat je als ouder steeds je grenzen verlegt en door de nog steeds wijzigende omstandigheden en de opgedane ervaring leert en accepteert. Nu we de ervaring hebben om Puck thuis te hebben, weet je dat dit eigenlijk toch is wat je wilt. Je eigen kindje thuis in haar eigen bed. Aan de andere kant beseffen wij heel goed dat het voor ons een onmogelijke opgave zou zijn om haar volledig naar huis te halen. Van woensdagmiddag tot zondagavond gaat prima. Wij hebben bijzonder lieve hulp van de Thuiszorg. Zij komen Puck 2 keer per dag en 2 keer per nacht verzorgen. Ook zijn wij heel gelukkig met een team van lieve oppasdames.

Met de medewerking van Het Molenhuis en de Vijfhoek hebben wij nu een mooie balans gevonden en een goeie structuur voor de week van Puck. Zij gaat maandag tot en met woensdag naar de Vijfhoek voor dagbesteding. De Vijfhoek is een Orthopedagogisch Dag Centrum (ODC) voor gehandicapte kinderen. Uitstekende verzorging en liefdevol vermaak op het niveau wat bij haar past. Erg leuk!

Het is moeilijk geweest en nog altijd moeilijk om te accepteren dat je vrolijke gezonde kindje van bijna 8 jaar plotsklaps kan veranderen in een zeer zwaar meervoudig gehandicapt wezentje dat zo afhankelijk is. Maar we hebben inmiddels ook ervaren dat alle mensen die bij haar welzijn betrokken zijn en met zoveel liefde en zorg meewerken, er bij ons een groot respect en waardering is ontstaan voor de betrokkenheid van de medewerkers in de gezondheidszorg. Ieder 'communiceert' op zijn/haar manier met Puck en ze blijft ons allemaal verrassen. Voor ons is er geen keuze, maar we willen er alles aan doen om in de tijd die we nog hebben, haar een menswaardig en respectvol bestaan te geven en met haar om te gaan zoals ze was en zoals ze verdient. Goud! Want ze is nog steeds een lekker meisje met prachtige ogen!

Op dit moment is Puck redelijk stabiel, ze heeft erg veel longontstekingen gehad, soms tot kritiek aan toe, maar momenteel gaat het goed. Wel veel lastige problemen zoals haar gebit (wisselen), de vergroeiingen, epilepsie etc. maar geen levensbedreigende momenten. Puck lijkt tevreden. Ze kan heerlijk en oprecht glimlachen en dat houdt ons op de been. Ons leven is enorm veranderd en soms heel beperkt maar we zijn nog elke dag blij dat we voor dit bijzondere meisje mogen zorgen en we zijn ervan overtuigd dat ze kan genieten, in haar eigen wereldje. Puck is 4 dagen per week thuis en alle schoolvakanties en zij wordt verzorgd door een groot netwerk van lieve mensen die allemaal op hun manier “contact” met haar hebben en haar met heel veel liefde omringen. Niet het normale leven maar wel een heel bijzonder leven! Terugkijken doet zeer en vooruit kijken maakt bang. Toch hopen we nog heel lang deze Puck bij ons te houden want ze is een mooi en lief kind waar de wereld nog veel van kan leren.

“Ik leef van de liefde”

Vakantie Puck (2009)

Afgelopen zomer is Puck 15 jaar geworden. Wie had dat ooit gedacht. Over het algemeen gaat het goed met haar. Haar lichaam groeit, het kinderlijke raakt eraf maar ze blijft gelukkig stralen met haar ogen.

2 jaar geleden zijn we voor het eerst met Puck op vakantie geweest; we hebben een groot huis gehuurd in Nice en een dik draaiboek gemaakt hoe alles moest gaan lopen. Heel veel voorbereidingen, overleg met arts, protocollen, vervoer, personeel en ontzettend veel spullen mee. Puck lag heerlijk in de camper en heeft de reis goed doorstaan. In Frankrijk heeft ze 3 weken ontzettend genoten, heel relaxed en erg gezellig. Haar 13e verjaardag is daar gevierd en er kwam veel onverwachts bezoek. Het was heel bijzonder!

Afgelopen zomer hebben we weer een huis gehuurd richting St. Tropez. Het draaiboek hebben we weer uit de kast gehaald en met onze ervaring van de vorige keer zijn we weer op pad gegaan. 4 weken genieten, waarvan een feestweek met familie, mooi weer en een prachtig huis. Gelukkig was de hulp heel enthousiast en wilden alle dames weer mee. Heerlijk, want zonder hulp kunnen wij met Puck niet weg. Puck is een aantal dagen niet goed geweest; ze had heel veel last van epilepsie waar ze niet meer uitkwam. Een paar nachten zijn heel onrustig geweest en na overleg met de neuroloog is zij er met behulp van medicijnen toch weer uitgekomen. Die dagen waren heel moeilijk en ondanks alle voorbereidingen, draaiboeken en protocollen werd weer eens duidelijk dat Puck zelf de regie houdt!

Over 2 jaar willen we weer proberen om met Puck op reis te gaan. Uiteraard zijn we beperkt in een aantal dingen maar het is zeker niet onmogelijk. Met hulp van onze vaste “oppasdames”, de medewerking van de apotheek, huisarts, kinderarts en familie komen we heel ver en wordt het iedere keer weer een bijzonder avontuur.

Vakantie Nice 2007